Cuidar de un ser querido con una enfermedad terminal es abrumador. Ser testigo constante de los estragos de la enfermedad sabiendo que eres impotente para detenerla es una gran carga. Queremos y necesitamos hacer algo para ayudarlos, pero no sabemos por dónde empezar. Nos negamos a creer que no hay nada que pueda salvarlos y buscamos milagros solo para encontrar que no hay ninguno.

Con el tiempo llegamos a aceptar que están muriendo y comenzamos a llorar por su pérdida en nuestras vidas. Nuestro dolor se ve agravado por nuestra sensación de impotencia. Hay tantas preguntas aterradoras y sin respuesta. ¿Qué es lo que va a pasar? ¿Cuándo sucederá? ¿Habrá mucho dolor? Vivir a la espera de la muerte de un ser querido es como sentarse sobre una bomba de tiempo, saber que va a explotar y ser impotente para detenerla.

El viaje de dos años del diagnóstico de mi esposo Brian con cáncer terminal me ha enseñado muchas cosas. Sobre todo, me ha enseñado el verdadero significado del amor y la fuerza del espíritu humano. Al ser testigo de su increíble coraje, despertó en mí una feroz determinación de facilitar su viaje. La nuestra es una historia de amor y devoción, un testimonio de los votos que Brian y yo nos prometimos el día de nuestra boda, el 17 de mayo de 1969. "En la salud y la enfermedad, hasta que la muerte nos separemos". Cada palabra fue muy en serio.

NO PODÍA EVITAR QUE MI ESPOSO MURIERA, PERO PODÍA AYUDARLO A VIVIR

Mi aceptación de la muerte inminente de mi esposo vino con una feroz determinación de ayudarlo a lograr una calidad de vida por el resto de sus días. Sabía que necesitaba comprender más sobre su enfermedad para poder ayudarlo, así que busqué conocimiento. Le hice preguntas sobre su enfermedad, estudié el dolor y los síntomas que experimentaría a medida que progresaba y aprendí formas de controlarlos. A través de esto me di cuenta de que, aunque no podía evitar que mi esposo muriera, podía ayudarlo a vivir.

Mi conocimiento me permitió estar un paso por delante de la progresión de la enfermedad y me dio la oportunidad de tener medicamentos, y más tarde, ayudas físicas como oxígeno y una silla de ruedas, antes de que Brian las necesitara. Esto alivió gran parte del miedo, el dolor y la incomodidad. Mi conocimiento sobre el manejo del dolor y el control de los síntomas me permitió tomar un papel activo en su cuidado. Trabajé mano a mano con sus médicos para darle una calidad de vida que pocos creían posible considerando la naturaleza de su enfermedad.

OBTÉN LA AYUDA QUE NECESITAS PARA MANEJAR EL DOLOR

Si bien la mayoría de los pacientes con cáncer experimentan dolor crónico, solo un pequeño porcentaje de ellos tiene un alivio adecuado del dolor. Esto a menudo se debe a la creencia común de que grandes dosis de medicamentos, como morfina y metadona (que se usan para controlar el dolor en pacientes con cáncer de pulmón), los sedarán y evitarán que funcionen normalmente. Lamentablemente, muchas personas sufren innecesariamente debido a este concepto erróneo.

El objetivo del manejo del dolor es estar siempre frente al dolor. La buena comunicación con tu ser querido es imperativa; también lo es su honestidad al relatarte la naturaleza e intensidad de su dolor. Anímalos a no aguantar hasta el final dejando que alcance niveles debilitantes antes de pedir alivio. Esto da como resultado perseguir el dolor en lugar de estar frente a él. El dolor crónico y debilitante no tratado mata la voluntad de vivir.

A pesar de su enfermedad, hubo momentos en los que Brian se sintió bien y los pasó en la búsqueda de su pasatiempo, su pasión, su verdadero disfrute de la vida: la pesca. Siempre tenía un suministro de su medicamento a la mano para evitar que sintiera dolor sin importar cuánto tiempo pasáramos en el agua. Constantemente me maravillaba de su capacidad para seguir pescando a pesar de su falta de fuerza. Creo que su amor por la pesca trascendió cualquier dolor, debilidad o malestar que experimentó. Para él, en esos momentos, no se pensaba en la enfermedad y la muerte. Para mí, verlo, amarlo, el pensamiento de la muerte siempre estuvo en mi mente.

DECIDIR SOBRE LA QUIMIOTERAPIA

Con el tiempo, la condición de Brian empeoró hasta que ni siquiera pudo beber agua. Las dilataciones ya no eran una opción y se le ofreció quimioterapia paliativa para reducir el tumor. Era la única esperanza de prolongar su vida.

Como muchos antes que él, Brian había prometido que no se sometería a quimioterapia. Habiendo escuchado historias de fatiga crónica, náuseas y caída del cabello, temía el tratamiento. Pero hay mucha verdad en el dicho: "Nunca se sabe, hasta que te pasa". Para Brian donde había vida, había esperanza, y agarró con ambas manos cualquier medio de prolongar esa esperanza.

CUIDADOS PALIATIVOS (CONTROL DE SÍNTOMAS) A pesar de un diagnóstico terminal, todavía hay vida y la supervivencia puede variar de meses a varios años. Muchas personas creen que los cuidados paliativos están destinados sólo al final de la vida y no buscan esta ayuda hasta las etapas finales de la enfermedad terminal. Debido a esta desafortunada creencia, no se alcanza la calidad de vida que podría haberse logrado a través de sus servicios.

El Equipo de Cuidados Paliativos, compuesto por especialistas en manejo del dolor, enfermeras, médicos, capellanes y voluntarios, trabaja en conjunto para brindar el mejor control posible del dolor y los síntomas al paciente, mientras que al mismo tiempo ofrece apoyo físico y emocional a sus familias. Creo que los servicios de estas personas maravillosas deben aceptarse desde el momento del diagnóstico terminal. Si Brian hubiera estado bajo su cuidado antes, gran parte de su sufrimiento, y el mío, se habría aliviado.

EL FINAL DE NUESTRO VIAJE

Habíamos hablado de la muerte. Le pregunté a Brian si estaba asustado y me dijo: "No, será agradable dormir". Hablamos de sus padres y de la esperanza de que lo estuvieran esperando. Cuando me preguntó sobre su funeral, le conté mis planes para un monumento junto al mar. Estaba satisfecho con mi decisión. Me mantuve fuerte y creí haber ayudado a Brian a morir bien, tal como lo ayudé a vivir los últimos dos años. Me consuela que no tuviera miedo de morir. Sabía que su larga y valiente batalla casi había terminado. Lo aceptó y quedó en paz.

Brian y yo viajamos muchos kilómetros en nuestro último viaje juntos: kilómetros de emociones, espíritu, coraje y fuerza. Agradecí a Dios por concederme el valor y la fuerza para caminar junto a él hasta el final de su vida, y por la paz que encontré al saber que definitivamente hice una diferencia.

Este artículo fue escrito por: Lorraine Kember