El dolor es lo último de lo que estoy consciente cuando me duermo cada noche y lo primero que me saluda cada mañana. Es un dolor neurológico ardiente, hormigueante y adormecedor. Ha sido mi compañero constante estos últimos 20 años. Aunque varía en intensidad, nunca, nunca desaparece. Cuando tengo un brote, que también produce una severa debilidad en el lado derecho de mi cuerpo y una fatiga abrumadora, el dolor se vuelve insoportable.

Mi primer ataque ocurrió poco después del nacimiento de mi tercer hijo. Al principio, los médicos pensaron que podría ser un derrame cerebral. Luego descartaron la esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas. A día de hoy, mi médico de familia lo llama "Síndrome neurológico X".

En los primeros años, luché contra el desaliento, la frustración e incluso la depresión. Las tareas diarias más simples se convirtieron en desafíos imposibles. Atarme los zapatos, ducharme, vestirme, preparar la cena, caminar hasta el parque, no podía hacer nada de eso. Disfrutaba poder realizar mi trabajo y complacer a los que amo. Sentí que continuamente estaba decepcionando a los que me rodeaban.

Muy a menudo, me encontraba llorando sola en mi habitación porque, una vez más, tenía que decirle a mis seres queridos: "No puedo hacer eso hoy". Lo siento mucho. "Quería desesperadamente estar lo suficientemente saludable para hacer lo que quería cada día. Cada vez que intentaba forzar a mi cuerpo para que hiciera más, los síntomas empeoraban. Desesperada por escapar de esta situación, le supliqué a Dios que me curara, pero él no lo hizo.

En esos primeros años, muchas personas a mi alrededor trataron de ayudar ofreciendo consejos no solicitados. Algunos me dijeron que estaba enferma porque no estaba tomando suplementos ni probando los tratamientos no convencionales que estaban vendiendo. Otros me dijeron que todo estaba en mi cabeza y que solo tenía que absorberlo y creer que era fuerte y saludable y que todo estaría bien. Y otros estaban absolutamente seguros que estaba enferma por falta de fe o por algún horrible pecado secreto. Sé que todos tenían buenas intenciones, pero sus actitudes y palabras me lastimaron profundamente. Me sentí sola, juzgada e incomprendida.

Cada vez que intentaba forzar a mi cuerpo para que hiciera más, los síntomas empeoraban.

Durante siete años pasé de recaída a recaída sin alivio. Entonces, un día, a mi hija mayor se le diagnosticó como celíaca. Tuvo que cambiar a una dieta sin gluten y decidí cambiarme con ella para que no se sintiera sola. A los tres días de eliminar el gluten de mi dieta, vi que me sentía menos fatigada y que mi lado derecho recuperaba su fuerza. El dolor, sin embargo, nunca se fue.

En los 13 años posteriores a ese descubrimiento crucial, mi nivel de actividad aumentó considerablemente. Solo tuve algunas recaídas, casi todas debido al contacto con el gluten. Todavía luchaba con el dolor diario, pero a un nivel manejable. Incluso pude volver a trabajar a tiempo parcial como escritora y traductora y comenzar a hacer ejercicio de nuevo.

Pero en los últimos seis meses, he tenido una recaída tras otra. Estoy empeorando lentamente. Los síntomas comienzan a aparecer en el lado izquierdo de mi cuerpo y en el derecho. Mi vista se va porque los músculos de mi ojo derecho se han debilitado. Sólo puedo trabajar en la computadora en períodos muy cortos. La lectura es una tarea agotadora en lugar de la delicia que siempre ha sido. Estoy de vuelta a la fatiga constante, el dolor y la debilidad.

Me siento impotente ante este enemigo implacable y misterioso. Pensé que podía controlar mi enfermedad al evitar el gluten, pero ahora sé que otras cosas pueden provocar recaídas. ¿Podré averiguar cuáles son cada uno de esos factores desencadenantes y encontrar una manera de detenerlos? ¿Podré mejorar? Temo la idea de estar cada vez más atrapada en este cuerpo que no responde. Pensé que esos temores estaban detrás de mí, sin embargo, aquí estoy, justo donde estaba hace 20 años. Sé que la solución a la preocupación es vivir plenamente en el presente, centrándome en lo que puedo hacer en lugar de lo que no puedo, pero es difícil evitar pensar en el futuro.

Sé lo que es enfrentar el dolor y la debilidad diariamente, lo que es perder toda esperanza de mejorar. Si estás pasando por un dolor crónico o una enfermedad, debes saber que no estás solo. Por favor, siéntete libre de escribir y hablar sobre esto con nosotros. A veces, cuando nos duele y nos sentimos solos, lo que más necesitamos es una presencia amorosa, compasiva y humanitaria ... alguien que simplemente escuchará y comprenderá. Sé cuánto me ayuda eso. Sé que también podría ayudarte.

No tienes que enfrentar esto solo. Habla con un mentor, es confidencial.