Una regresión progresiva

Cuando tenía 17 años, los deportes eran mi vida. Esquié, jugué softbol, voleibol, baloncesto, fútbol y, básicamente, cualquier deporte que se pueda imaginar. Así que cuando mi rodilla comenzó a hincharse, naturalmente los médicos pensaron que era debido a una lesión deportiva de algún tipo. Fue durante una cirugía que descubrieron que era artritis.

La artritis reumatoide es cuando el sistema inmunológico de su cuerpo ataca sus articulaciones. Esto causa una inflamación intensa y dolorosa que puede resultar en erosión ósea, deformidad de las articulaciones y daño a los órganos. Pero no tenía idea de todo eso cuando tenía 17 años. Los expertos dicen que la artritis reumatoide puede heredarse de uno de los papás; Siempre le digo a mi mamá que la próxima vez que me dé algo, preferiría el dinero.

Cuando los médicos me lo dijeron, nunca antes había oído hablar de jóvenes que contraían artritis; Pensé que era algo que solo le pasaba a la gente de la edad de mis abuelos. No entendía completamente cómo la enfermedad devastaría mi cuerpo. Para mí, el hecho de tener artritis era solo una molestia con la que tenía que lidiar, un dolor irritante que no desaparecía. Y debido a su progresión gradual, no fue como si mi cuerpo se derrumbara a la vez. Primero era rodilla, y el siguiente brote sería una costilla o un codo. No perdí repentinamente movimiento en mis dedos, dedos de los pies, hombros, codos, columna vertebral, mandíbula y rodillas. Para mí, fue una progresión lenta y dolorosa de la inmovilidad.

Estoy en el percentil tres de gravedad de los síntomas. Y cuando me diagnosticaron hace 33 años, el tratamiento era limitado. Ahora, hay tantos medicamentos que retardarán la progresión de la enfermedad. Uno de mis arrepentimientos es no haber escuchado a un profesor mío de secundaria; Le diagnosticaron artritis casi al mismo tiempo que yo, y me decía que participara en un ensayo para un nuevo medicamento. Ya había hecho pruebas antes, y estaba cansado de los inconvenientes de todo el proceso. Pero si hubiera participado en el ensayo, mi artritis no habría progresado casi al nivel en que se encuentra ahora.

Las cosas cotidianas que las personas hacen sin pensar, como lavarse el cabello, beber de una taza, sonarse la nariz, cortarse la comida y maquillarse, requieren un esfuerzo adicional de mi parte. Puedo hacerlas, pero uso herramientas especiales para ayudarme. Probablemente mi mayor desafío físico sea vivir en un clima del norte de Canadá donde mantener tu dignidad mientras caminas sobre hielo es difícil para la mayoría de las personas, por no hablar de personas como yo.

Mucha gente asume que no puedo hacer ciertas cosas. Me miran como si fuera indefensa, como si no pudiera hacer nada por mi cuenta.

A pesar de que mi cuerpo no funciona como quiero, y aunque experimente episodios de dolor intenso, probablemente el mayor desafío que enfrento proviene de cómo otras personas me tratan y me perciben. Mucha gente asume que no puedo hacer ciertas cosas. Me miran como si fuera indefensa, como si no pudiera hacer nada por mi cuenta. No se dan cuenta de que puedo hacer la mayoría de las cosas, que quiero hacer la mayoría de las cosas y que no tengo miedo de pedir ayuda cuando la necesito. En nombre de las buenas intenciones, me sacaron las bolsas de las manos, me levantaron físicamente y me llevaron a lugares (soy una persona pequeña, así que esto sucede a veces), mis amigos y mi familia han sido avergonzado por permitirme llevar cosas por mi cuenta. A veces, cuando las personas no entienden mis habilidades, hay una tendencia a ayudar en exceso.

Vivir con una discapacidad física es algo que afecta a todos los aspectos de mi vida, y no sé qué habría hecho sin apoyo. Tener apoyo en tu vida es muy importante y, a veces, solo hablar sobre lo que estás pasando te ayuda. Si vive con artritis u otra discapacidad física y desea hablar con alguien, deje su información a continuación. Alguien de nuestro equipo estaría feliz de escuchar. Porque no estás solo en esto.


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